Ni víctimas ni heroínas: feministas con discapacidad

Ni víctimas ni heroínas: feministas con discapacidad

Algunos feminismos permanecen ciegos frente a la discapacidad y sus múltiples discriminaciones basadas en estereotipos patriarcales, biologicistas y capacitistas. Autonomías, cuidados, deseo, derechos sexuales y reproductivos son algunos de los temas que las mujeres con limitaciones motoras, visuales, auditivas o mentales instalan en la agenda, desafiando mandatos y superando la victimización.

Por Pate Palero

Amelia Valcárcel dice que el “feminismo” fue el “hijo no deseado” de la Ilustración: pregonó libertad y derechos universales para todos los seres humanos, pensando en todos los adultos, blancos, física y mentalmente “aptos”, propietarios y jefes de familia. Pero le aparecieron unas, a querer incluir en ese todos a todas, y mucho más. Desde entonces, este temita del cuerpo vino a poner en discusión lo posible y lo deseable, en relación con los derechos. Así, se nos fueron instalando formas de control basadas en disciplinamientos del cuerpo, para transformarlo en algo previsible y estandarizado que permitiera docilidad y adaptabilidad al sistema capitalista.

Si en esa construcción patriarcal las mujeres fueron relegadas a “lo otro”, lo “no sujeto”, confinadas al ámbito privado, cumpliendo funciones de esposa y madre, abnegadas, obedientes, fieles y dedicadas a criar futuros buenos ciudadanos, las mujeres con discapacidad quedaron prácticamente destinadas al descarte.

Mientras los feminismos instalan consignas y debates en algunas regiones (y en otras ya se defienden de las reacciones neofascistas), siguen evidenciando limitaciones para incorporar las demandas de las mujeres que tienen algún tipo de discapacidad.

Pese a todas las barreras -físicas y simbólicas- que les imponemos, ellas avanzan. A paso firme, a ruedas motorizadas o a bastón batiente, se agrupan, se organizan, construyen agendas y rompen múltiples estereotipos.

Las mujeres, históricamente confinadas al ámbito privado, que sufrían discapacidades que
les restringían habilidades como esposas y madres abnegadas quedaron asociadas al “descarte”.

Enfermas, víctimas o heroínas

Los mandatos que recaen sobre las femineidades, combinados con los que se asocian a la discapacidad, son un combo difícil de digerir. A lo largo del tiempo, las determinantes simbólicas van cambiando, pero sus huellas persisten.

La Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI) elaboró la
Guía sobre Medios y Discapacidad, que aporta una mirada desde los derechos humanos

La Guía sobre Medios y Discapacidad, elaborada por Verónica González Bonet para la Red por los Derechos de las Personas con Discapacidad (REDI), da cuenta de cómo evolucionó esa mirada. Durante la Antigüedad prevaleció el patrón de “prescindencia”, según el cual las personas con discapacidad no podían guerrear ni parir, y por lo tanto eran literalmente “desechadas”. “Luego, se adoptó el paradigma tradicional, en el que las personas con discapacidad se consideraban objetos de caridad y conmiseración en un sistema paternalista que las protegía. Con el modelo médico, las personas con discapacidad eran vistas eternamente enfermas y se crearon entornos paralelos como manicomios, talleres protegidos o escuelas especiales para brindarles atención (…). En la integración, las personas con discapacidad se incorporan a un entorno que no se modifica para recibir a esa persona, es decir, la integración depende de la persona con discapacidad y sus posibilidades de contar con mecanismos de accesibilidad y apoyos, el problema es individual, es de la persona y de su familia”.

A ese esfuerzo por “integrarse”, deben agregarse las miradas y los juicios ajenos. “… O somos una especie de superhéroes, seres de luz, seres especiales o angelados o nos suponen como pobres desgraciados/as, y nos miran, nos miran, nos miran… Han construido sobre nosotros/as una infantilización abrumadora, como si ser una persona con discapacidad y ser independiente no fuera posible. Y si de repente ven que podemos serlo, su reacción es decirte que sos un ejemplo”. La descripción forma parte del libro cuyo primer capítulo, llamado Qué haces besando a la lisiada, comienza con la reproducción textual de la escena más recordada y bizarra de la novela María la del barrio.

Tapa del libro ‘Maldita Lisiada’ de Florencia Santillán y Santiago Solans.

Flor Santillán, esa “maldita lisiada”

Las ruedas metálicas de Ágata Filomena brillaban bajo el sol del mediodía mientras trasladaban a Flor. Supe leyendo el libro que la silla, antecedida por Sarita y Marta, tiene nombre propio en homenaje a la autonomía que proporciona. Conocí a su conductora mientras el pañuelo verde de su muñeca se sacudía saludando a uno y otro lado. Fue en un recreo de la Diplomatura Universitaria de Acompañantes Comunitarios/as contra la Violencia de Género cuando prendí la cámara para entrevistarla y lamenté que su nombre no hubiera estado entre las panelistas.

Este año publicó Maldita Lisiada y entendí que su condición militante tiene pasado, presente y futuro. Actualmente Flor Santillán integra Ni Una Menos en Carlos Paz, y es activista en favor de los derechos de las personas con discapacidad.

“El patriarcado es doblemente opresor sobre las identidades con discapacidad: nosotres no podemos decidir sobre nuestro cuerpo, no deseamos, no gozamos. Para este sistema patriarcal las personas con discapacidad no son más que una discapacidad. Por eso se nos niega el derecho a acceder al trabajo, por eso se habla por nosotres pero sin nosotres. Por eso se nos institucionaliza constantemente. Vivimos bajo un sistema que es doblemente violento hacia nosotres, porque es un sistema capacitista, que intenta establecer que para ‘ser’ tenés que responder a ‘la capacidad de hacer’ y de producir. Y como quizás podemos producir menos que una persona sin discapacidad, no servimos. Y como no servimos, se nos deja a un costadito, vulnerando nuestros derechos”.

Desde ese costadito es difícil cantar la consigna “ahora que sí nos ven”. Aunque en el año 1991 CEDAW emitió la Recomendación General Nº 18, para que “los Estados Partes incluyan en sus informes periódicos información sobre las mujeres discapacitadas y sobre las medidas adoptadas para hacer frente a su situación particular, incluidas las medidas especiales para que gocen de igualdad de oportunidades en materia de educación y de empleo, servicios de salud y seguridad social y asegurar que puedan participar en todos los aspectos de la vida social y cultural”, en muchos casos ellas siguen excluidas.

Tal como dice Asunción Moya, esto sucede “contrariamente a lo que ocurre con otros grupos que se han ido revelando vulnerables o que sufren discriminación” y son abrazados por los feminismos.

“Jamás, en este mundo, fue lo mismo ser mujer que ser varón. Siempre somos más vulneradas: caminemos o no, veamos o no, usemos silla o no”. Flor pone además un ejemplo muy gráfico: “alrededor de un varón con discapacidad (principalmente si usa silla de ruedas) está siempre la duda o la intriga de si puede tener una erección. Esta sospecha no aparece con una mujer con discapacidad, porque se supone que no cojemos, no deseamos, ni podemos ser deseadas”.

Florencia Santillán: “Para este sistema patriarcal las personas con discapacidad no son más que una discapacidad; no decidimos sobre nuestros cuerpos, no deseamos, no gozamos”.

El tema de los derechos sexuales y reproductivos tiene en este colectivo una especificidad y urgencia que se desmarca de lucha por la legalización de la interrupción voluntaria del embarazo. En su caso, la capacidad para decidir sobre la reproducción se choca con el estereotipo de la infantilización y justifica esterilizaciones forzadas o sin consentimiento. “Nos enfrentamos a un sistema médico y a una sociedad que no nos permite decidir, y cuando una persona con discapacidad quiere gestar, hay diez mil barreras que se lo impiden”.

Pero esta lucha aún no tiñe a la ola verde. “Quizás la batalla está en que los feminismos abracen esta lucha también y no sea algo sólo de les lisiades. El feminismo debe ser anticapacitista. Un feminismo que reproduzca las lógicas del capacitismo, no es un feminismo que me interese abrazar, mucho menos construir. La revolución será feminista y lisiada, o no será”.

Ni deseables ni deseantes

“Saquen sus prejuicios de nuestras discapacidades”, una de las consignas del Proyecto DeSeAr.

En Argentina el 11% de la población femenina tiene alguna limitación física o mental. Durante el año 2019 el Proyecto DeSeAr (Derechos Sexuales y Reproductivos en Argentina), reunió a 83 mujeres con discapacidad, provenientes de diferentes regiones argentinas, para compartir sus vivencias en el acceso a la salud sexual y reproductiva.

La iniciativa -que tiene como objetivo promover que las mujeres y niñas puedan ejercer plenamente sus derechos en condiciones de igualdad y no discriminación- fue promovida por FUSA y REDI y financiada por Naciones Unidas.

Las conclusiones refieren a diferentes temas: acceso a métodos anticonceptivos, atención del embarazo y la maternidad, acceso a la interrupción legal del embarazo y abortos forzados, esterilizaciones forzadas, consentimientos y confidencialidad, violencia, placer y atracción sexual, entre otros.

Andrea Grassia, integrante de REDI, refiere a la incidencia que tienen los mandatos reproductivos en las mujeres con o sin discapacidad. “Mientras para las mujeres sin discapacidad el mandato patriarcal por excelencia es la maternidad, en el caso de las mujeres con discapacidad se nos suele considerar incapaces de criar hijos/as y hasta a muchas mujeres la justicia les ha sacado a sus hijos/as aduciendo como motivo su condición de discapacidad, como si fuera razón suficiente para no permitirle ejercer la maternidad como cualquier otra mujer”.

Estos mandatos están claramente sesgados por el género, y esto también se refleja en la conformación de vínculos sexo-afectivos: “Existen muchas más parejas formadas por mujeres sin discapacidad y varones con discapacidad que en el caso contrario. Las mujeres sin discapacidad tienen menos prejuicios al momento de desear a alguien con discapacidad que en el caso de los varones sin discapacidad. Pero incluso suele suceder que en el caso de los varones con discapacidad que tienen amigos varones sin discapacidad, se produce una complicidad de género, que por lo general tiene que ver con hacerlo partícipe en bromas típicas del patriarcado, como tocar a una mujer poniendo como excusa la ceguera”.

Los testimonios relevados en el marco del proyecto “DeSeAr” dan cuenta de una urgencia que amerita acciones urgentes para revertir tradiciones patriarcales arraigadas en el sistema médico hegemónico:

  • “¿Por qué vos pedís métodos anticonceptivos? ¿Vos también hacés eso?” (NOA);
  • “Te ven con discapacidad y ya indagan si tenés pareja o familia, y si tu pareja también tiene discapacidad…” (NOA);
  • “Tengo una amiga ciega que está embarazada. Y la obstetra le habla al novio, le da toda la información a él, le pregunta todo al novio sobre el cuerpo de ella” (CENTRO);
  • “No le querían entregar al hijo si no tenía tres testigos de que podían criar al hijo” (NOA);
  • “Cuando quedé embarazada tenía miedo de que mi familia pusiera el grito en el cielo, por el mito de que no iba a poder criarlo. Decidí continuar con el embarazo. Mi mamá me contestó: ¿Por qué no lo dijiste antes, así te llevaba a hacer un aborto?” (NOA);
  • “Los médicos me dijeron: ‘Vamos a aprovechar la cesárea para ligarte las trompas’. Y yo no quería, pero tampoco sabía para qué era eso”. (NOA);
  • “Tuve que cambiar tres veces de médico: todos sugerían esterilizarme” (NOA).

Construidas como asexuadas o incapaces para acceder a prácticas sexuales y reproductivas, se cuestiona su lugar como sujetos en función de discursos que definen lo humano con criterios y cualidades físico-corporales que coartan sus derechos.

“Andrea Grassia, integrante de REDI, junto al Movimiento de Mujeres con Discapacidad Visual”.

“Por su propio bien”

Las esterilizaciones forzadas son la mayor preocupación de REDI, que por estos días trabaja en un proyecto de ley para modificar la 26.130 (de Ligadura Tubaria), para garantizar que las personas con discapacidad puedan dar su consentimiento informado.

El proyecto tiene como antecedente una de las situaciones que han sido judicializadas en Argentina. Es el caso conocido como “Gabriela”, una joven con discapacidad que fue violada a los 13 años, y a quien en primera instancia se le negó la interrupción legal del embarazo. Su familia recurrió a la Corte, que autorizó la práctica, y en el mismo acto determinó que “por su bien” se le realizara una ligadura tubaria. Esta esterilización no contó con el consentimiento de Gabriela.

El caso ha sido tomado como ejemplo de una tradición muy extendida en la región, y forma parte de la Campaña “Injusta Justicia”, que advierte sobre la intención errada de proteger a adolescentes de violencia sexual y posibles embarazos.

Según esta iniciativa, “la esterilización no previene que las adolescentes sean sexualmente abusadas” y reclama “que los Estados garanticen que las personas con discapacidad puedan acceder a los apoyos que necesiten para criar a sus hijes por sí mismas; esto es indispensable para evitar que los cuidados y requerimientos económicos dependan únicamente de las familias. Al haber una falta de estos sistemas de apoyo en la región, las desigualdades se agudizan impactando en las posibilidades de adolescentes de tomar decisiones realmente libres sobre su vida y sexualidad”.

La Campaña Injusta Justicia denuncia que Gabriela (una adolescente argentina con discapacidad) fue esterilizada sin consentimiento “por su propio bien”

Me han estremecido

El libro de Florencia Santillán se compra por Internet, y se podría leer en una sentada. Si no fuera porque hay que agregarle unos cuantos recreos para releer, respirar y volver de la conmoción que dejan sus páginas. Todo lo que usted nunca se atrevió a preguntarle a una lisiada, está allí: los sanatorios, la familia, el amor, las nuevas amistades sobre ruedas, la política, los miedos, los viajes, el mar, los chistes negros…

Antes, fue Vero, “la periodista ciega de la TV Pública”, que integró la Red PAR. Súper profesional, laburadora, divertida, sonriente siempre. Cuando nos enteramos que tuvo mellizos, relativizamos cualquier esfuerzo que haya supuesto nuestro propio rol materno.

Pero “la-que-me-ha-estremecido-hasta-perder-casi-el-sentido” fue la Mary. Había nacido en Entre Ríos, y a los 6 años contrajo polio. Su mamá la abandonó en el Hospital y la terminaron criando las monjas. “Yo era mala, peleadora, vivía enojada. Hasta que conocí un chiquito que no tenía ni brazos ni piernas, y pintaba con la boca”. Vino a Córdoba a vivir en una casita de un ambiente, que albergaba habitación y cocina para ella, su marido y sus hijos -uno de los cuales amadriné-. En cada pozo de las calles de ese barrio castigado, la silla perdía una de sus ruedas y había que atarla con alambre. Corrían los ’90. Yo descubría el periodismo, y ella me dio las primeras lecciones para mirar la realidad desde su interseccionalidad de mujer, pobre y con discapacidad.

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Maternar en discapacidad

Referencias
Cruz Pérez, María del Pilar: Teoría feminista y discapacidad: un complicado encuentro en torno al cuerpo”. Revista Géneros (Universidad de Colima, México), Volumen 19, Número 12, 2013.

González Bonet, Verónica: “Medios y Discapacidad”, Guía sobre Coberturas Respetuosas de la Discapacidad en los Medios de Comunicación, REDI, 2019. http://www.redi.org.ar/Documentos/Publicaciones/medios-y-discapacidad.pdf

Proyecto “DeSeAr con Inclusión”:“Las mujeres con discapacidad decimos: hay barreras para el ejercicio de nuestros derechos sexuales y reproductivos”. http://www.redi.org.ar/Que-hacemos/Genero/las-mujeres-con%20discapacidad-contamos-nuestrlas-mujeres-con-discapacidad-contamos-nuestras-barreras-para-ejercer-derechos-sexuales-y-reproductivos.pdf

Santillán, María Florencia y Solans, Santiago: “Maldita lisiada”. Fundación Universitaria para la Educación, la Ciencia y la Cultura. (2019) https://www.universitariaargentina.org/libreria