Maternar en discapacidad

Maternar en discapacidad

Los cuidados que requiere garantizar derechos de las personas con discapacidad recaen mayoritariamente en las mujeres. La activista de Sierras Chicas, María Emilia Ruiz, propone la creación de espacios colectivos para tener ‘dónde amarrarse’ y desatar nudos junto a otras.

Por Pate Palero

El reportaje terminaba con la pregunta: “¿En pocas palabras, cómo te definís?”. Durante casi dos horas la entrevistada había relatado su experiencia en espacios de conducción de una importante organización política de los ’70, la supervivencia en la clandestinidad y en el exilio, sus investigaciones como socióloga, su profundo análisis sobre la globalidad neoliberal. Con sus ojos trasluciendo décadas de una realidad personal invisibilizada, me contestó: “Soy la madre de un chico discapacitado”.

El esfuerzo por garantizar los derechos de las personas con discapacidad, que el Estado no registra, es realizado mayoritariamente por mujeres. Alfonsina Angelino se pregunta por qué. «Años trabajando en el tema, años acompañando estas demandas y nunca había puesto el eje (o el ojo) en que siempre, siempre son mujeres. Y no importa si ese siempre es casi siempre, porque estadísticamente quizás vino alguna vez otro y no otra. Pero insisto, todas mujeres, algunas veces madres de, pero no todas las veces; por momentos abuelas, hermanas, ex-esposas, vecinas, amigas, compañeras de trabajo, madres de jóvenes discapacitados consultando por otras mujeres, parejas de sus hijos e hijas. Mujeres a cargo del devenir y la suerte de vidas frágiles y fragilizadas».

El libro de Alfonsina, Mujeres intensamente habitadas. compila otras tantas preguntas sobre el tema para concluir que «la fragilidad es inherente a la condición humana y sin embargo las imágenes de la discapacidad, permeadas y construidas por la ideología de la normalidad llevan esa máxima a los límites de lo imposible (de lo impensablemente humano). Estas mujeres hacen vidas cuidando y transforman a sus hijos en mucho más que los déficits que el saber médico les ha asignado».

«Hacer vidas cuidando» es la consigna con la que trabaja en un rincón de Unquillo, María Emilia Ruiz. Histórica militante social de las Sierras Chicas, reconocida por su habilidad arácnida de construir redes comunitarias, «la Emi» es otra de las que debieron combinar su actividad profesional y su militancia con la crianza de un hijo con discapacidad.

Hoy hizo de esa experiencia un nuevo activismo y un capital profesional. «La discapacidad siempre parece ajena, hasta que te toca. Quienes tenemos hijos o hijas con discapacidad atravesamos un doble portal: si toda maternidad nos traslada a un lugar de transformación y complejidad, maternar en discapacidad incorpora otra serie de desafíos y posiciones que tendremos que ocupar de allí en adelante: emociones, luchas, batallas, barreras, soledades, los dolores de un ‘destierro’ a un lugar ilegible, difícil de ser comprendido por los demás, por los que hasta ahí eran los cercanos (padres, amigos, compañeros de trabajo…)».

Desde hace años, Emi trabaja en cuestionar los paradigmas hegemónicos, tanto los que abordan la discapacidad como una enfermedad como aquellos que construyen una supuesta normalidad. «Me ubico junto a otros activismos que trabajan desde una perspectiva política. El maternaje en discapacidad raramente es ‘elegido’. Cuando nos encontramos en esa situación, podemos reproducir miradas estigmatizantes y por eso trabajamos constantemente por subjetivar a nuestros hijos más allá de lo que el ‘paradigma de la normalidad’ diga. Nuestro lugar es fundamental, porque según cómo miremos a nuestros hijos es como ellos van a poder percibirse, formarse, ser, existir».

En esta mirada política el espacio colectivo es una herramienta clave. Por eso propone encuentros, que durante la pandemia han mudado a la virtualidad. A través de las redes, arañita al fin, Emi invita a sus pares: «Descubrimos en las demás posibles lugares donde amarrarse, anudarse. Más adelante advertimos que algunas de las experiencias comunes provienen de otra trama de la que también nos sentimos parte, más rígida, estructurada, que nos atraviesa, nos ha constituido, con la que muchas veces estamos en conflicto, pero ahí está. Cada una explora cómo desatar o desajustar esos nudos para moverse mejor, liberar algo (…). Seguimos tejiendo, tejiéndonos, anudando y desanudando. En nuestras narrativas también existen cosas para atesorar, perlitas, joyas que son parte del tejido, detalle, sutileza. Les ponemos nombre, le damos entidad y valor. Advertimos obstáculos, limitaciones, escollos que a veces están adentro y a veces están afuera».

Para ella los feminismos han sido fundamentales como herramienta para transformar sentidos, problematizar el lugar de las mujeres, los cuidados asignados, la construcción del co-cuidado. Y con este recorrido, Emi trae como categoría la “geometría del cuidado”.

Durante la pandemia, los recursos lúdicos se trasladan a la pantalla, para fortalecer redes y vínculos.

El gran desafío es la invisibilidad, compartida por estas mujeres cuidadoras y las personas con discapacidad. «Sus subjetividades y existencias están invisibilizadas. La apuesta política es darles voz y entidad a estos dilemas de la existencia, de los cuidados y del acceso a derechos. Y también es aprender a poner en palabras un imaginario compartido, que se nos presenta constantemente: la hipótesis sobre qué va a pasar con nuestros hijos cuando no estemos». Allí lo político vuelve a ocupar un lugar: «La independencia es una aspiración, junto con la convicción de que no existen seres humanos absolutamente independientes. Siempre necesitamos a otros/as para ser. Todos/as tenemos un aporte y una colaboración en esta coexistencia y en estas vidas que merecen ser vividas, cuidadas. Acompañar a quienes acompañan, cuidar a quienes cuidan debe ser un aporte a los feminismos y a las políticas de cuidado».